Buitengewoon en toch anders

Een handicap voor het leven.

Vraag aan elke zwangere vrouw of toekomstige papa wat hun allergrootste wens is en je krijgt stante pede volgend antwoord: “als het kindje maar gezond is”.

Ik heb weinig wijsheid in pacht maar zoek al heel mijn leven naar de betekenis van deze zin.  Wat is gezond, wat is normaal, wat is deviant gedrag, wie is Jan Modaal, waarom moeten we ons normaal gedragen, enz.?  Vele vragen maar stiekem hoop ik nooit het antwoord te vinden.

Afgelopen weken heb ik met aandacht en de nodige tranen naar de VRT-reeks “Buitengewoon” gekeken.  De cameraploeg volgde gedurende 1 jaar verschillende jongeren en kinderen met een handicap (in het buitengewoon onderwijs).  Er werd ook veel aandacht geschonken aan de ouders, de leerkrachten, de broers en zussen, … kortom de hele omgeving.  Het is voor mij zeer beklijvende en uitmuntende televisie geworden, een kunstwerk van het productiehuis Nieveranst (alleen de naam al verdient de Nobelprijs).

Dergelijke programma’s wil ik zien op televisie, dergelijke kwalitatieve programma’s moeten massaal gesubsidieerd worden door de Vlaamse regering (ik hoop dat mijnheer Gatz als bevoegde minister van zowel media als jeugd, eveneens dit column leest).  Helaas werd dit programma niet in ‘primetime’ uitgezonden maar ‘s avonds laat als iedereen stilaan het bed opzoekt.  Het is een schande want zo mis je een groot aantal potentiële kijkers.  Schandalig, onaanvaardbaar en vooral … een gemiste kans !

Het programma richt zich niet enkel op de beperking van deze jongeren maar ook op hun mogelijkheden en capaciteiten.  Vergis u niet, de invloed van zo’n handicap op het kind maar vooral op de ouders is immens.  Sommige ouders zijn hun ‘vroegere’ leven kwijt, zeker als hun kind omwille van bijvoorbeeld een verkeersongeluk ‘gehandicapt’ is geworden.  Tel daarbij nog de miljarden keren dat je jezelf met een schuldgevoel opzadelt omdat jij als ouder aan het stuur zat.  Elke ouder zou onmiddellijk met zijn of haar kind willen wisselen en de handicap overnemen.  Helaas helpt deze redenering je geen meter vooruit, de situatie aanvaarden lijkt me zeer zwaar om dragen als je zelf in een dergelijke situatie verzeild bent geraakt.  Geen lot of god die straft, enkel de bikkelharde realiteit dat jouw leven en dat van je gezin voorgoed is veranderd.  Er is geen weg terug.

Ik heb met open mond gekeken naar de levenslust en leergierigheid van deze kinderen.  Neem nu een blind meisje dat klaargestoomd wordt om het buitengewoon onderwijs te verlaten en te gaan studeren in het ‘normale’ onderwijs.  Een dergelijke stap is enorm belangrijk voor zo’n kind maar het zal moeten knokken voor zijn of haar plaats.  Een school in het buitengewoon onderwijs is een beschermde omgeving met veel zorg en vooral veel begrip voor je handicap, zowel van leerkrachten als van andere leerlingen.  Elk kind weet immers wat het is om een handicap te hebben.  In een school in het gewone onderwijs valt deze bescherming grotendeels weg (gelukkig is er wel ondersteuning).  Kinderen moeten hun mannetje staan tegenover andere kinderen die niet weten wat zo’n handicap inhoudt.  Het laatste wat zo’n kind dan wil, is medelijden van andere kinderen.  Ook hier zie je in de tv-reeks dat leerkrachten de andere leerlingen laten ervaren wat het is om bijvoorbeeld blind of slechtziend te zijn.  Dit is de eerste en belangrijkste stap.  Stimuleer het empathisch vermogen van de andere kinderen.  Heel de wereld zal er wel bij varen.

Nog een mooie vaststelling is dat de kinderen vaak de droom koesteren om later te gaan werken.  Niet evident en vaak zullen deze kinderen van mogelijks toekomstige werkgevers niet eens de kans krijgen, maar het is mooi om te constateren dat veel kinderen niet willen leven op de kap van de sociale zekerheid.  Ze willen iets doen om zelf hun geld te verdienen.  We denken soms veel te snel dat veel mensen ‘profiteren’ van onze sociale zekerheid, maar de waarheid is veel complexer dan dat.

Ik heb wel enige kennis van ons sociale zekerheidssysteem maar de harde realiteit werd verwoord door een jongere met autisme die graag als treinconducteur wilde werken later.  Hij zei dat hij wel wilde proberen om te werken maar dat wanneer dit niet zou lukken, hij zijn recht op een uitkering (nvdr. invaliditeitsvergoeding FOD Sociale Zekerheid) zou verliezen.  De jongere in kwestie heeft eigenlijk gelijk.  Ons systeem deelt mensen op in twee categorieën: zij die kunnen werken en zij die niet kunnen werken (arbeidsongeschikt).  Dit is eigenlijk, met alle respect, een autistisch systeem want het laat geen grijze zone toe, terwijl die wel degelijk bestaat.  De mensen die zweven tussen deze twee uitersten, en die vormen een zeer grote groep, worden simpelweg vergeten.  Geef deze jongen toch alsjeblieft de kans om te werken en als het niet lukt, geef hem dan onmiddellijk terug zijn uitkering en geef hem een compliment erbij.  Nu zit hij gevangen tussen: het risico nemen om te werken en de huidige zekerheid van zijn uitkering.  Wat denkt u dat het autisme in elk van ons zou kiezen ?

U moet mij excuseren maar ik heb nog een laatste punt van kritiek.  De wachtlijsten in ons land zijn veel te groot.  Elke regering tovert met goocheltrucs om aan te tonen dat de wachtlijsten verminderen maar in praktijk worden ze langer en langer.  Het is fundamenteel onmenselijk en crimineel slecht om dit aspect te verwaarlozen.  Beeldt u zich toch eens in dat uw kind bijvoorbeeld een zwaar motorische handicap heeft, en u niet weet wat er met uw kind zal gebeuren wanneer u plotseling komt te overlijden.  Beeldt u zich toch eens in dat uw kind met autisme naar een dagcentrum moet voor mensen met het syndroom van down omdat er geen plaats is in een gespecialiseerd dagcentrum.  Wel, als u als politiek bevoegde minister met deze gedachte nog de slaap kunt vatten … dan verdient u mijn respect en mijn stem niet.  Vroeger werden mensen met een handicap opgesloten (er bestaat geen beter woord) in een instelling, diep in het bos verscholen en ver van de bewoonde wereld of stad.  Deze mensen mochten zich niet in de maatschappij begeven en het was beter om ze op te sluiten tussen lotgenoten om aldaar op een stille dood te wachten.  Ik huiver van deze vroegere tijden en ben soms bang om terug naar deze maatschappij te gaan waarin mensen met een handicap beter vergeten konden worden.

Ik ben de kinderen (tevens ook hun familie en omgeving) alvast niet vergeten.  Ze kregen een hoofdrol in “Buitengewoon” en vervulden die met verve.  Ook de programmamakers krijgen van mij een Oscar voor hun ‘menselijk inzicht’ en brede kijk op de hele maatschappij.

Tot slot sluit ik af met een soort eerbetoon aan de kinderen, én ouders, die aan bod kwamen.  Zij verdienen alle aandacht en ik hoop dat hun stem ooit gehoord zal worden.

Faye, dankzij jou leer ik terug te stappen wanneer een hindernis mijn levensweg lijkt te kruisen.

Amal, dankzij jou leer ik terug te lachen en mijn gebreken te vergeten.

Lieze, dankzij jou leer ik terug iets te zien, waarvoor anderen al eeuwen blind zijn.

Adam, dankzij jou leer ik terug mijn vrienden te waarderen die mij ook verzorgen in bange en kille dagen.

Kenley, dankzij jou leer ik terug te genieten van mijn werk en de tijd die mij ontbreekt om te piekeren.

Emir, dankzij jou leer ik terug de rust te zoeken in de puinhoop die anderen soms achterlaten.

Lenny, dankzij jou leer ik terug om soms voor de moeilijke oplossing te kiezen, die later de beste zal blijken te zijn.

Evy, dankzij jou leer ik terug te vechten op momenten waarop ik eigenlijk liever zou vluchten.